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Intervención educativa a niños, niñas y adolescentes con epilepsia, su familia y cuidador

Programa Institucional de Investigación y de Extensión y Proyección Social: Impacto de una intervención educativa individual y colectiva dirigida a los niños niñas y adolescentes con diagnóstico de epilepsia, su familia y cuidador del departamento de Caldas

Objetivo:

Desarrollar procesos  educativos en  niños, niñas y adolescentes, familia y cuidadores con diagnostico de epilepsia de acuerdo a sus necesidades biopsicosociales desde intervenciones individuales, colectivas y poblacionales.

Población beneficiaria:

140  niños desde los 30 días a 17 años con diagnóstico de epilepsia familia y cuidador que acuden a los servicios ambulatorios y hospitalarios del hospital infantil Universitario de la Cruz Roja seccional Caldas atendidos durante el año 2022

Logros:

Que es epilepsia??

La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos más comunes en el mundo y América (OMS 2020).

Es un trastorno que si no es manejado de manera adecuada puede asociarse a una tasa de mortalidad de entre el 5 y 15% (OPS  2018).

La epilepsia es una enfermedad e interés en salud publica

La OMS ha recomendado a todos los países adoptar medidas claves para mejorar la atención de las personas con epilepsia (OMS, 2015  Y Año 2020 su 68ª Asamblea mundial de la salud):

  • Formular y aplicar políticas y legislaciones nacionales encaminadas a promover y proteger los derechos de las personas con epilepsia, así como prohibir la discriminación.
  • Mejorar la prestación de servicios de salud para las personas con epilepsia.
  • Integrar el manejo de la epilepsia en la atención primaria de salud.
  • Aumentar el acceso a los medicamentos
  • Implementar las estrategias de prevención de la epilepsia. embarazos y partos sin riesgos, el control de la cisticercosis, la prevención de los traumatismos craneoencefálicos y accidentes cerebrovasculares.
  • Aumentar la sensibilización y la educación del público.
  • Fortalecer los sistemas de información sanitaria y vigilancia.
  • Mejorar la inversión en investigaciones sobre la epilepsia.

Reconocer  a la persona, familia, cuidadores y la comunidad en general como sujetos primordiales de atención en salud, que deben ser protagonistas del sistema de salud con acciones interdisciplinares, que impacten la calidad de vida, además menciona la necesidad de abordar la epilepsia.

Normativa vigente en torno a la atención integral de la persona con epilepsia

  • OPS – OMS Abordaje de la epilepsia 2018
  • GOPS- OMS Guía de intervención mhGAP para los trastornos mentales, neurológicos y por consumo desustancia en el nivel de atención de salud no especializada
  • ILAEC Liga Internacional contra la epilepsia 
  • En Colombia la  Ley 1414 de 2010 establece las medidas de protección para las personas con personas con epilepsia y ordenó a las entidades incluir ésta atención como prioritaria dentro del plan de beneficios en salud, así como los procedimientos, actividades e intervenciones necesarias para el abordaje de esta .
  • La Ley 1616 de Enero de 2013 Tiene como  objetivo garantizar el ejercicio pleno del Derecho a la Salud Mental a la población colombiana, priorizando a los niños, las niñas y adolescentes, mediante la promoción de la salud y la prevención del trastorno mental, la Atención Integral e Integrada en Salud Mental en el ámbito del Sistema General de Seguridad Social en Salud, de conformidad con lo preceptuado en el artículo 49 de la Constitución y con fundamento en el enfoque promocional de Calidad de vida y la estrategia y principios de la Atención Primaria en Salud.
  • Guía de práctica clínica del año 2014 del Ministerio de Protección social – Colombia (11)
  • Plan decenal de salud pública 2012 – 2021 establece contenido específico del abordaje de la salud mental y la epilepsia 
  • Resolución 4846 del 2018 Política nacional de salud mental Para el año 2018: contempla la prevención, tratamiento y rehabilitación integral de la epilepsia (14).
  • RIAS – Ruta de atención integral en los problemas de trastornos mentales y comportamiento de la epilepsia  –  2018
  • Atención Integral a Enfermedades Prevalentes de la Infancia AIEPI   – Tratar evaluar y clasificar al niño con epilepsia

Evidencias derivadas del proyecto

  • Formación del recurso Humano: 2 estudiantes de semillero
  • Participación en 3  encuentros de semilleros de investigación
  • Ponencia internacional Universidad Autónoma de Tlaxcala – México
  • Participación en reuniones grupo de epilepsia Jueves de 1 pm a 2 pm
  • Jornada de Apropiación Social del Conocimiento y manejo de niños y adolescentes escolarizados que padecen de epilepsia; gestores sociales colegios púbicos de Manizales
  • Dia Purpura 25 de marzo  Participación en jornada masiva de atención a pacientes
  • Jornadas adicionales de consulta de epileptología  

19, 20 y 21 de  mayo

11, 12 y 13 de julio

21, 22, 23 y 24 de septiembre

  • Ayudas educativas realizadas
  • Video niños
  • Video adolescentes/Cuidadores
  • Folleto para colegios
  • Folleto adolescentes
  • Presentaciones PP
  • Juego laberinto
  • Sopa de Letras
  • Diario de crisis
  • Tarjeta de medicamentos 
  • 140 Intervenciones educativas por parte de enfermería

Logros

  • Generación de  adherencia y de acompañamiento efectivo desde acciones individuales y colectivas.
  • El proyecto dio respuesta  a las funciones sustantivas de la UCM y los objetivos de sus proyectos de desarrollo adscritos a la  dirección de extensión y proyección social para una población vulnerable
  • El Hospital Infantil y el grupo de epilepsia, proporcionó todos los recursos necesarios, como la disposición permanente, revisión del cumplimiento del proyecto, inclusión en todas las reuniones y capacitaciones realizadas.
  • Se logró la identificación de necesidades de inclusión de los niños con epilepsia en los escenarios educativos pertinentes  
  •  Se demostró la importancia de  estimular la aplicación de programas en autocuidado, la ayuda mutua y los ambientes saludables deben estar incluidos en las instituciones de salud.

Certificados Generados

Participación Ciudadana 1

Participación Ciudadana 2

Participación Ciudadana 3

Participación Colegios

Members

Sandra Milena Campiño Valderrama

Magíster en Enfermería con énfasis en Gestión Sanitaria.

Paula Andrea Duque

Doctora en Ciencias de la Educación

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